Ο μικρός – παιδί της πεταλούδας με το τόσο ευαίσθητο δέρμα που πονάει κι όταν ανασαίνει (ΦΩΤΟ – σκληρές εικόνες)

paidi-petalouda
Διαβάστε επίσης

Γράφει ο Κωνσταντίνος Μπαλτάς

σήμερα σε ηλικία 14 χρονών. Η ασθένεια κάνει το δέρμα του τόσο ευαίσθητο όσο τα φτερά μιας πεταλούδας με αποτέλεσμα η κάθε κίνηση και λειτουργία που εμείς θεωρούμε δεδομένη στην καθημερινή μας ζωή να του επιφέρει απίστευτους πόνους.

Το δέρμα του έχει διαρκώς πληγές και φουσκάλες, ενώ ουρλιάζει από τον πόνο ακόμα και όταν ανασαίνει. Η δεύτερη ηρωίδα που είναι πάντα στο πλευρό του, η  μητέρα του, τον βοηθά να κάνει μπάνιο και τον τυλίγει με επιδέσμους για να να προστατέψει το δέρμα του, διαδικασία που κάνει τον ίδιο να υποφέρει από τους πόνους.

«Ποτέ δεν ξέρεις τι είναι η Π.Ε., εκτός αν νοσήσεις… μόνο η αίσθηση, ο πόνος που περνάς κάθε μέρα. Ακόμα κι όταν κοιμάμαι, όταν ονειρεύομαι. Έχω κατά κάποιο τρόπο τις αισθήσεις μου επειδή αισθάνομαι τον πόνο» σημειώνει ο ίδιος.

Το γνωρίζει και ο ίδιος ότι το πιθανότερο είναι ότι δεν θα ζήσει μετά τα 25, αλλά δεν σταματά να ελπίζει ότι η ιατρική έως τότε θα έχει εξελιχθεί. Δεν ζει όμως μόνο με την ελπίδα αλλά κάνει και πράγματα που αγαπά στο σήμερα, ζώντας τη ζωή του με τον καλύτερο δυνατό τρόπο.

«Δεν μπορώ να κάνω κάτι κι έτσι εξετάζω τις επιλογές μου. Δεν μπορώ να κάνω αθλητισμό, αλλά υπάρχουν κι άλλα πράγματα στα σπορ εκτός από τους παίκτες.» αναφέρει ο μικρός που ενώ αγαπά τα σπορ δεν μπορεί φυσικά να παίξει. Όμως ασχολείται με την περιγραφή αγώνων, ακόμη και ως καλεσμένος στην τηλεόραση σε σχετικές εκπομπές.

Ο ίδιος παραδέχεται ότι φοβάται το θάνατο, αλλά δεν σταματά να ελπίζει ότι η επόμενη μέρα θα είναι καλύτερη για εκείνον και την οικογένειά του.

2 43

Παλαιότερα άρθρα: